Langsam begann mein Leben zu zerrinnen

Ich bin Ingenieur, Ende Fünfzig, und lebe in Niederösterreich. Nach einer Karriere als international tätiger Firmenleiter, führe ich heute nur mehr ein zurückgezogenes, von meinen seltsamen Symptomen bestimmtes, stark eingeschränktes Leben. Schon kleinste Anstrengungen, wie Schuhe binden, Stiegen steigen, usw., bereiten mir Ohr- und Kopfschmerzen, Schwindel,  verschlagene Ohren, Depressionsschübe usw.. Unter Menschen bekomme ich nach einiger Zeit Angstzustände mit Magenkrämpfen,  Augenflimmern, Konzentrationsstörungen, Verwirrtheit. Mir fallen selbst einfache Worte nicht ein, und noch vieles mehr. Ich habe durch meine Erkrankung nicht nur meine berufliche sowie private Arbeitsfähigkeit, und längst deshalb einen sehr gut bezahlten Job verloren, sondern auch die Fähigkeit meine ehemals vielfältigen Hobbys auszuüben, wodurch über die Jahre damit auch alle Sozialkontakte zusammengebrochen sind.

Durch meine Krankheit lebe ich nun 8 Jahre in einem Zustand, den man seit Covid19 als "harten Lockdown" bezeichnen würde. Um die Intensität all meiner "Symptome" möglichst gering zu halten, verlasse ich mein Haus nur zu notwendigsten Erledigungen, wie Einkaufen und Arztbesuchen. Allerdings besuche ich schon einige Jahre keine Ärzte mehr. Denn zu 99% kennt ein Arzt meine seltene Erkrankung gar nicht, und kann mir folgerichtig auch nicht helfen. Ich muss ohnehin, anstelle in bloß quälende Arztbesuche, meine letzten Ersparnisse in die laufenden Gerichtsverfahren investieren.

Denn, beginnend vor 7 Jahren, stehe ich aktuell das 5. Mal vor Gericht. Die Krankheit bindet mich, bis auf wenige Stunden pro Woche, an mein Haus, was sich für mich, in nichts vom Leben eines Strafgefangenen mit einer Fußfessel unterscheidet. Für die staatlichen Institutionen - so haben es diese selbst entschieden -  gelte ich jedoch nicht als "krank". Ich muss mich daher regelmäßig bei einem Mitarbeiter einer staatlichen Institution melden, den mein Galgenhumor inzwischen als "meinen Bewährungshelfer" bezeichnet. Dazu verbietet mir die Gesetzeslage das Verlassen des Landes, außer ich würde z.B. für einen 14-tägigen Urlaub am Meer auf ca. €600,- Sozialleistung verzichten, was sich für mich, wie "freikaufen aus einer Gefangenschaft" anfühlt. Übrigens, ich bin zweifelsfrei - auch die protokollierenden Polizisten sahen dies so - ein völlig schuldloses Opfer eines Auffahrunfalls auf mein stehendes(!) Auto, der sich im Jänner 2007 ereignete.

Was ist passiert?

Ab dem Jahr 2007 wurde ich zunehmend missmutig, launisch und reizbar. Ich hatte wenig später meine Anstellung als Geschäftsführer deswegen nach einem Streit verloren, und ab 2009 dann eine gehobene Position als Handelsvertreter ausgeübt, mit gut 70.000km Autofahren pro Jahr. Ich war inzwischen wegen diverser seltsamer Symptome beim Augenarzt, beim Hautarzt und im einer Ambulanz. Doch erst im Oktober 2012 wurden mir das erste Mal so richtig krankhafte Symptome bewusst, als ich nach 7h Autofahrt nach Hause kam, und einen Burn-Out ähnlichen Zustand hatte. Ich legte mich aufs Sofa (und liege heute noch dort), machte die Lichter aus, die Vorhänge zu und wollte keinen Menschen mehr sehen. Von da an war ich endgültig nicht mehr der Selbe. 2013 versuchte ich noch durch Traumurlaub und Schonung zu genesen, doch die Konzentrationsstörungen, die unerklärbare Erregtheit, die leichte Verwirrtheit, die unerträgliche Unsicherheit unter Menschen, die zunehmende handwerkliche Ungeschicktheit (davor war ich begnadeter Heimwerker), und die Abnahme der körperlichen und allgemeinen Leistungsfähigkeit ließen sich in Beruf und privat nicht mehr verbergen. Ich arbeitete aber unverändert weiter, und ging Mitte Jänner 2014 das erste Mal zu meiner Hausärztin die eine "vorübergehende Belastungsstörung" diagnostizierte, und mir ein Psychoparharmakum namens Cipralex verschrieb. Zehn Tage danach, während einer meiner üblichen mehrstündigen Autofahrten, stellte sich plötzlich ein Rauschen und Pfeifen im Hinterkopf, im rechten Ohr, Schmerzen wie bei einer Mittelohrentzündung, Krämpfe im Magen, sowie ein "Kratzen" im Hals ein. Nun begann meine Odysse durch den Ärztedschungel. Mehrere HNO-Ambulanzen und HNO-Ärzte behandelten eine Ohren- und Halsentzündung, den Schwindel mit Reisetabletten, die Magenkrämpfe mit anderen Pulvern und die Schmerzen in der geschwollenen, leicht tauben linken Hand, gar nicht. Eine von der Hausärztin verordnete Untersuchung durch einen Psychologen, ergab Burn-Out, Angststörungen und Depressionen mit somatoformen Störungen fest, worauf ich natürlich weiter Psychopharmaka bekam.

Bis Ende April 2014 arbeitete ich unter starken Ohrenschmerzen und seltsamen Angstzuständen unter Menschen leidend, noch unverändert weiter. Blutuntersuchung und Belastungs-EKG ergaben keine Befunde, die auf Röntgen- und MRT-Aufnahmen von Schädel und Halswirbelsäule erkennbaren Verknöcherungen und Bandscheibenschäden der Halswirbel C3/4 - 5/6 wurden von jedem Arzt als "harmlos" erklärt. Im Juni 2014 schickte mich ein psychiatrisches Krankenhaus an die Interne Station, Abteilung für Psychosomatik, wo ich für vier Wochen mit der Diagnose Burn-Out, Depressionen, Cervikalsyndrom aufgenommen wurde. Mein Zustand besserte sich im Spital, doch bereits am ersten Tag nach der Entlassung bekam ich wieder meine unerträglichen Panikattacken unter Menschen (Schweißausbrüche, laute Erregung, Hilferufe). Danach machte ich sechs Wochen eine Rehabilitation für Burn-Out und ging, zu 80% wiederhergestellt, ab Mitte September wieder arbeiten, bis nach wenigen Arbeitstagen alle Schmerzen und psychischen Zustände schlimmer noch als vor dem Spitalsaufenthalt waren. Ab Jänner 2015 konnte ich die durch die Arbeit ins unerträgliche steigernden Schmerzen in Ohr und linker Hand und Unterarm, sowie die psychischen Symptome einfach nicht mehr ertragen, und wurde vom inzwischen zweiten Hausarzt endgültig krank geschrieben. Die bis dahin absolvierten Psycho- und Physiotherapien brachten keinen Erfolg, ebenso wie inzwischen fünf weitere Psychopharmaka. 

Als mich ein GKK-Oberarzt im Juli 2015 erstmals als "arbeitsfähig" bezeichnete, begann ich selbst zu recherchieren, bereits nach kurzer Zeit hatte ich anhand der MRT-Diagnose und meiner vielfältigen Symptome das von der Halswirbelsäule ausgehende Barré-Lieou-Syndrom identifiziert. Meine offizielle Diagnose war noch immer BurnOut mit somatischen Symptomen, ich bekam noch mehr Psychopharmaka und von der Schmerzambulanz bis zum künstlichen Opiat, was alles nichts half, und mich auf meinem Sofa nur sinnlos sedierte. Außerdem machte ich um tausende Euro brav meine Psycho- und Physiotherapien, was weiterhin nichts nützte, in nicht wenigen Fällen sogar verschlechterte. 

Für meinen Bandscheibenschaden in C5/6 wurde ich infiltriert und bekam im Juni 2016 auf Veranlassung eines Orthopäden  von der PVA eine Kur mit dem Namen Pilotprojekt "Gesundheitsvorsorge Aktiv", was im Nachklang nur alles verschlimmerte (Wackeldackel-Übungen!). Die Kur hatte aber doch etwas Gutes, denn beim allerletzten Behandlungstermin erzählte ich einem Physiotherapeuten von meinen Magenkrämpfen, da fiel das erste Mal das Wort Vagus-Nerv. Ich recherchierte, nun waren die psychischen Symptome endlich erklärbar. 

Beim Recherchieren kommt man schnell vom Vagusnerv auf den Atlaswirbel C1, und auf der Seite eines Schweizer Physiotherapie-Institutes zum Buch einer Schweizer Juristin, die Ihren Kampf um Anerkennung ihrer Krankheit nach einem Auffahrunfall bei Ärzten und vor Gerichten schildert, das ich mir sofort kaufte, und jetzt erstmals verstand, dass meine ganze Geschichte durch einen längst vergessenen Autounfall von 2007 ausgelöst wurde!

Wie ist meine Krankheit nun tatsächlich entstanden?

Bei diesem unverschuldeten Auffahrunfall mit gut 70kmh auf mein stehendes Auto haben sich offenbar der Atlaswirbel C1 und der Axis C2 zueinander zu stark und schnell verschoben. Da ich im Augenblick des Aufpralls von hinten, meinen Kopf zur Beifahrerin um 90 Grad nach rechts gedreht hatte, hat sich die für den Zusammenhalt zuständige Sehne (ligamenta alaria links) überdehnt. Nun konnte dieses "Flügelband" das obere Kopfgelenk zwischen Schädel und Atlas nicht mehr halten, es kam zu Muskelverspannungen, Nerven des vegetativen Nervensystems wurden "bedrängt". Das hatte eine Störung des wichtigsten Parasympathikusnervs nervus vagus zur Folge, wodurch sich sehr bald diese seltsamen psychischen Veränderungen und Angstzustände einstellten. Fünf Monate nach dem Unfall war ich wegen Flimmern und schwarzen Flecken im linken Auge zum ersten Arztbesuch im Zusammenhang mit meinem Unfall, die Erklärung war damals: "altersbedingt". 

Das Gewicht meines Kopfes hat durch das übertrieben viele berufliche Autofahren - mit Kopfsteifhaltung - das ohnehin schon verschobene Kopfgelenk (C1 & C2) weiter "zusammengebacken", bis im Jänner 2014 - fast auf den Tag genau 7 Jahre nach dem Unfall -  der Vagusnerv so "beleidigt" war, dass sich die Schmerzen an den Endpunkten seiner Verzweigungen (Ohr, Kehlkopf, Zwerchfell bzw. Magen, Herz) einstellten.  Durch diese Störung des wichtigsten Entspannungsnervs ist das Gleichgewicht des autonomen oder vegetativen Nervensystems gestört, die mangelnde Erregungskontrolle (unerklärliche Aggressionsgefühle), die BurnOut-Symptome und die Angstzustände unter Menschen rühren daher. Der Schwindel, das Ohrensausen und Pfeifen (Tinnitus), das Augenflimmern, die Bewegungseinschränkungen, Muskelverspannungen in Nacken und Rücken, Kopfschmerzen, sowie die zunehmenden kognitiven Mängel (Wortfindungsstörungen, Gedächtnisschwäche, Verwirrtheit, mangelnde Abstandskontrolle, usw.), sind als typische Begleiterscheinungen folgend.

Weiters hat sich das Gewicht des Schädels auf dem "überbeweglichen" Kopfgelenk negativ auf die darunter liegenden Wirbel ausgewirkt, die "Multiseg. deg. Bandscheibenschäden C4 bis C6 mit zarten Protrusionen" sowie die "Einengung der Neuroforamina (Nervendurchgangsloch), in Höhe C4/5 rechts und C5/6 links in Ante- und besonders Retroflexion verstärkt" resultierenden daraus. Diese Verletzungen erzeugen die Schmerzen, Schwellung und Taubheit in meiner linken Hand (Zervikobrachialsyndrom M53.1). 

Womit sich einzelne Symptome gemildert haben

Im Sommer 2016 ließ ich eine Atlaskorrektur durchführen. Außer Haltungsverbesserung kamen nun aber leider noch stichartige Schmerzen in der Herzgegend, Schmerzen beim Liegen oder Sitzen im rechten Hoden, an 40 Tagen kleine Blutbröckchen aus der Nase und eine weitere Verschlechterung der Beweglichkeit (seither ist selbst schon Spazieren gehen eine Qual), zu meiner Symptome-Liste dazu. Bei Kopfgelenksinstabilität wird von einer Atlaskorrektur abgeraten, doch damals kannte ich den Begriff "Kopfgelenksinstabilität" noch gar nicht.

Ein deutscher Orthopäde lies mich aber, noch vor der von der PVA zugeteilten Kur Pilotprojekt: Gesundheitsvorsorge-aktiv, gegen den Bandscheibenschaden bei C5/6 eine computerunterstützte mechanische Dekompression der HWS (SpineMed) machen, wodurch schon nach der 2. von 7 Sitzungen - die 3 Jahre lang unerträglichen  - Angstzustände unter Menschen zu 80% wie weggeblasen wurden. Wie ich mit diesen Angstzuständen die Orthopädie-Kur unbegleitet hätte bewältigen sollen, war bis dahin ohnehin noch ungewiss.

Gegen die Schmerzen, Schwellung und Taubheit in der linken Hand half eine über vier Monate dauernde Permanent-Akupunktur an der AKH-Schmerzambulanz. Schon während der ersten Sitzung spürte ich eine Besserung, drei Monate nach dieser Kur waren die schmerzhaften Beschwerden in der linken Hand zu 80%, zumindest bis heute, gemildert. Ein gewisse Linderung bringt das fallweise(!) Tragen einer Halskrause (beim Autofahren, Staubsaugen, Kopfschmerzen), die ich mir allerdings erst selbst "verordnen" musste, von 95% aller besuchten Ärzte aber nur schlecht gemacht wird.

Im April 2017 fand ich endlich einen KH-Neurologen, der mir gegen die Vagusneuralgie ("Für den Trigeminus - 5. Hirnnerv - approbiert, für den Vagus - 10. Hirnnerv - können wir es einmal versuchen") das Medikament Pregabalin verschrieb, damit sind für einige Stunden meine Erregungs- und Angstzustände unter Menschen, Schweißausbrüche, Schwindel, Schlaflosigkeit, Augenflimmern, Ohrenschmerzen, Magenkrämpfe usw., bei zusätzlicher körperlicher Schonung, zu einem erträglichen Zustand eingedämmt. 

Inzwischen hat sich ein gewisser "Grundmix" der Hauptsymptome eingependelt, auf dem Sofa bin ich einigermaßen schmerzfrei, doch sobald ich aufstehe, beginnen die Symptome sofort wieder anzuschwellen. Ich muß auf jede noch so kleinste Bewegung achten, um nicht den Kopf aus dem Gleichgewicht zu bringen, weil sonst die Ohren verschlagen, das Rauschen noch lauter wird, ein Pfeifen im Ohr dazukommt. Die kleinste Tätigkeit erschöpft mich so sehr, daß ich gegen die resultierenden Zustände dann wieder das Sofa aufsuchen muß. Ich bekomme zusehend stärkere Wortfindungsprobleme, bin peinlich vergesslich und verwirrt, sowie handwerklich selbst bei Kleinigkeiten extrem ungeschickt geworden, kann kaum mehr Kopfrechnen und bin allein schon mit der Koordination meiner vielen Arzttermine total überfordert.

Zehn Jahre nach dem Unfall, endlich die richtige Diagnose!

Mitte 2017 entdeckte ich vier weitere Bücher, in denen, von aus unterschiedlichsten Ursachen entstandener Kopfgelenksinstabilität, usw. betroffene Patientinnen, ihren Leidensweg zur ärztlichen Diagnose, und dem aus moralischer Sicht unverständlichen Verhalten von Sozialversicherungen, Gutachtern und Gerichten schildern. Nun habe ich auch den Begriff der Kopfgelenksinstabilität  (die beiden obersten Halswirbel verschieben sich zueinander) verstanden, und endlich ein Upright-MRT in sitzender Position mit geneigtem Kopf machen lassen: "Auffällig ist eine geringe Verschiebung des Dens Axis nach rechts, geringe Seitendifferenz im Abstand zum Atlas, der rechts geringer ausfällt als links, eine Bandverletzung direkt jedoch nicht nachweisbar." Ein bekannter Schmerzambulanz-Primar hat kurz danach dann allerdings schon auch eine Bandverletzung (der ligamenta alaria links) durch Ausmessen am Computer nachweisen können, und erklärt meine Erkrankung so: "Morphologischer Hintergrund der Beschwerden ist eine Bedrängung vegetativer Ganglien im Bereich der Halswirbelsäule durch instabilitätsbedingtes Abgleiten von Wirbelgelenken der obersten Anteile der Halswirbel (Atlanto-axiale Instabilität). Das Krankheitsbild wird oft mißgedeutet und teilweise als atypische Migraine oder Hypochondrie diagnostiziert obwohl ausreichend Literatur vorhanden ist. (Diagnose: Barré-Lieou-Syndrom M53.0).

Genau das Gegenteil der bisherigen ärztlichen Diagnosen also ist richtig! Nicht die mir angedichteten psychischen Belastungen produzieren die körperlichen Schmerzen, sondern körperliche Verletzungen mehrerer Stellen meiner Halswirbelsäule erzeugen diese unterschiedlichen Schmerzen, sowie auch die psychischen Symptome - im speziellen durch eine Störung des wichtigsten Parasympathikusnervs  (X. Hirnnerv) des vegetativen Nervensystems. Diese Störung des Gleichgewichts meines Spannungs- bzw. Entspannungs-Systems (Sympathikus/Parasympathikus) erklärt die seltsamen Angstzustände, etc. (Sympathikotonie).

Bei aktuell exakt 700 (unvorstellbar anstrengenden!) Terminen bei rund 120 verschiedenen Ärzten (ca. 90 ambulant, ca. 30 Ärzte in 88 stationären Tagen), und rund 350 ambulanten Therapie-Terminen, hat sich folgendes Krankheitsbild ergeben: Barré-Lieou-Syndrom M53.0, durch Kopfgelenks-Instabilität M53.21 (durch Ausdünnung der Ligamenta alaria links) und resultierend Vagusneuralgie G52.2 (und anderer Hirnnerven) mit chronischem Schmerzsymptomen. Bis zu dieser Diagnose dauerte es gut 10 Jahre nach dem Unfall. Davor haben rund 90 Ärzte - sofern sie nicht wie in 90% der Fälle nur vorherige Befunde ihrer Kollegen abgeschrieben haben - rund 40 verschiedene, immer falsche, oft aus dem Bereich der  Psychiatrie(!) stammende Diagnosen erstellt und entsprechend falsche Therapievorschläge abgegeben.